O nas

Društvo FIBROMIALGIKI IN PRIJATELJI je društvo, kjer se združujejo bolniki s fibromialgijo
in sorodnimi boleznimi.
Društvo ima sedež v Celju, včlanijo se lahko bolniki, njihovi svojci in prijatelji iz vse
Slovenije.
Društvo je bilo ustanovljeno v februarju leta 2022 in že uspešno deluje. Ustanovni člani so
najprej delovali v okviru skupine na »facebooku« in v okviru dolgoletnih poznanstev, kar pa
se je pokazalo kot pomanjkljivo, ker tak način ne omogoča sodelovanja in delovanja tako kot
bi si želeli. Institucionalna oblika ( društvo) je nujna zaradi sodelovanja s potencialnimi
donatorji, sodelovanja z zdravstvenimi ustanovami in drugimi društvi, ki imajo podoben
program in način delovanja. Društvo zagotavlja, da bodo vsi člani lahko enakopravno
sodelovali, zagotavlja transparentnost finančnega poslovanja in transparentnost vseh
aktivnosti, ki morajo biti skladne z zakonodajo. Društvo tako zagotavlja javnost dela, odprtost
za predloge delovanja in sodelovanje vsem članom ter ostalim deležnikom, ki jih dejavnost
društva zanima.

Člani organov društva so se složno odločili, da se vsem izplačilom potnih in drugih
stroškov odpovedujejo v korist društva, oz. v korist članov.

Društvo ima v programu dela aktivno sodelovanje z zdravstveno stroko, sodelovanje z
lokalnimi skupnostmi, kjer člani živijo in delajo in sodelovanje z vsemi organizacijami in
posamezniki, ki bi kakor koli lahko pomagali bolnikom in njihovim družinam.
Društvo vodijo prostovoljci, ki so sami bolniki ali njihovi družinski člani.
Društvo je bilo ustanovljeno skladu z Zakonom od društvih in ga je v razvid društev na
podlagi zapisnika ustanovnega Zbora članov vpisala Upravna enota Celje.
Predsednica društva je Marjeta Apotekar, podpredsednica pa Darja Brečko. Društvo ima
Upravni odbor in nadzornika.
Namen društva je:

• izboljšanje kvalitete življenja oseb, ki jih je prizadela fibromialgija (kratko – FM) in/ali
  sindromom kronične utrujenosti (kratko – SKU),
• utrjevanje medsebojne komunikacije in spodbujanje izmenjave osebnih izkušenj,
• prizadevanje, da bi vsi bolniki s FM in/ali SKU bili deležni ustreznega zdravljenja,
• aktivno sodelovanje v javnih razpravah pri pripravi ali spremembah predpisov, ki
  obravnavajo pravice in dolžnosti bolnikov s FM in/ali SKU,
• zavzemanje za sodoben in učinkovit sistem zdravljenja, izobraževanja in poklicnega
  usposabljanja, ki bo bolnikom omogočal čim bolj normalno in ustvarjalno življenje,
• priprava in posredovanje informacij svojim članom, ki bodo tako seznanjeni z novostmi
  pri premagovanju bolezenskih težav,
• podpiranje raziskovalnega dela in uvajanja novih postopkov zdravljenja na področju
  celostne oskrbe bolnikov s FM in/ali SKU,
• zavzemanje za uporabo primerne, strokovne in multidisciplinarne obravnave bolnikov,
• organiziranje skupinskih okrevanj v slovenskih zdraviliščih z opravljanjem terapij na
  temelju delovnih nalogov,
• organiziranje rednih srečanj članov zaradi izmenjave informacij in osebnih izkušenj ter
  snovanja programov aktivnosti skupine,
• organiziranje članom prilagojenih pohodov v bližini njihovih domovanj in organiziranje
  izletov,
• organiziranje okroglih miz z izmenjavo izkušenj ob sodelovanju institucij kot so ZZZS, IK
  in ZPIZ ter strokovnjakov medicinske stroke za pomoč članom pri reševanju zahtevnih
  primerov

FIBROMIALGIKI IN PRIJATELJI
Društvo za medsebojno pomoč in podporo

Košnica pri Celju 61
3000 Celje

Davčna številka: 55277586
Matična številka: 2702738000

SI56 0311 8100 1404 035 SKB Bank